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25 top sueños

L@s niñ@s sonrientes de Angelman

Soñado por Susana García Romero el 20/01/2012

Palabras clave: niños, sindrome, alba, angelman, sonrientes, asociacion, cura

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L@s niñ@s sonrientes de Angelman

Mi nombre es Susana García Romero de Guadalajara (España), os escribo porque después de muchos años de desear ser madre, me quedé embarazada y tras una gestación problemática por la que tuve que abandonar mi trabajo llegó Alba. Una niña que hoy ya tiene 6 años y que siempre tiene la sonrisa en su cara, tal como la podéis ver en la foto que he mandado.

Sin embargo, el motivo por el que está sonriente es porque padece el Síndrome de Angelman, cuyo nombre se debe a que fue el Doctor Harry Angelman quien lo diagnosticó en 1.964. Las principales características de esta enfermedad son retraso motor, mental, ausencia de lenguaje oral, tardan mucho tiempo en andar solos, de hecho Alba aun no anda sola. Sufren de epilepsia, suelen tener escoleosis, extravismo, problemas con el sueño, la mayoría toman medicación para la epilepsia y para dormir, comunican con gestos, miradas, y algunos llegan a decir como máximo 10 palabras que utilizan para todos. Su principal sistema de comunicacion es por fotografías o pictogramas. Otras peculiaridades son que tienen la cabecita por detrás (nuca)plana, su perímetro cefálico es más pequeño de lo normal, tienen problemas en la succión, pero son niños/as que entienden todo, pero no tienen la capacidad de poder hablar, tienen el umbral del dolor muy alto, les afecta mucho el calor. Además son los niños de Angelham son hiperactivos y tienen bastante genio, aunque nunca pierdan la sonrisa típica de su enfermedad, pero son una ricura como puedo dar testimonio de mi princesa Alba.

Mi historia con Alba que es la de muchas familias me ha llevado a visitar muchos médicos y hospitales como el Ramón y Cajal y el Niño Jesús ambos de Madrid el Hospital Tarc Pauli de Sabadell y por supuesto el de Guadalajara que es el que le hacen a mi niña su principal seguimiento. Además seguimos todo de terapias hace nace natación hipoterapias, musicoterapia, logopedia, estimulación, psicomotricidad, fisioterapia.

Alba va a un cole especial, a pesar de que he luchado mucho para que fuese a un cole ordinario de integración, ya que a estos niños les encanta jugar con niños "normales", pero no lo he conseguido. En otras comunidades como Andalucía y País Vasco van a coles ordinarios, así sucede también en Estados Unidos y Europa. Esta integración es muy buena para los/as niños/as de Angelman.

Madres y Padres de niños afectados de esta enfermedad tenemos en España la Asociación del Sindrome de Angelman (ASA),que es de gran ayuda (os dejo abajo el link), y ahora estamos intentando recaudar dinero para la investigación, al ser una enfermedad minoritaria todos sabemos lo que pasa, y no quiero contar con el tema de las farmacéuticas. Ya sabemos que en Estados Unidos el Doctor Webber está encabezando investigaciones, por ahora con gran éxito en animales, en especial en ratones.

Por todo lo que he contado quiero que la sociedad no olvide a estos niños y niñas sonrientes y apoye este Sueño que presento de una cura para el Sindrome de Angelman, entre todos/as podemos seguir insistiendo para que los gobiernos, las empresas farmacéuticas y cualquier entidad que tenga posibilidades... sigan investigando sin descanso para encontrar pronto una cura para los Niños de Angelman. Tú también puedes ayudar a este Sueño, votándolo, comentándolo y por supuesto difundiéndolo!

Link: http://www.angelman-asa.org

Respuesta del investigador:

La sonrisa delata a las personas Soñadoras, sin embargo esa sonrisa no tiene su origen en que no se toman en serio la vida. Al revés tu Sueño nos demuestra que por encima de las dificultades intentáis poner lo mejor de vosotros/as. Por eso, esperamos que esas sonrisas sean el motor de vuestro Sueño y conseguir una cura para l@s niñ@s sonrientes de Angelman.

Ángel Lorente
Investigador de sueños

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