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Un deseo para Nahia

Soñado por Nahia De Cos Cuesta el 10/12/2011

Palabras clave: deseo, nahia, enfermedad, batten, niña, rara, donostia, san, sebastian

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Un deseo para Nahia

Hola me llamo Nahia, soy de la ciudad de San Sebastián y tengo 6 años, hace unos meses me diagnosticaron una enfermedad rara, se llama ceroidolipofuscinosis infantil tardía (NCL) o CLN tipo 2 o también conocida como enfermedad de Batten. Es una enfermedad degenerativa y no tengo esperanzas de vida, pero si me gustaría Soñar que algún día si la hubiera. Os voy a contar mi historia


Yo era una niña normal, como cualquier niña sin problemas, hasta que fui con mis padres Jon y Ainhoa al pediatra porque en el colegio nos dijeron que veían algo raro en mí, aparte de que apenas hablaba eran mis actitudes, las que veían raras. Sin embargo lo del habla mis padres no le daban mucha importancia porque a mi hermano Ugaitz también le había costado hablar.

Entonces, la pediatra nos mandó al neurólogo referido por el colegio, justo el último día de clase, tuve un ataque epiléptico y mi familia lo pasó fatal porque no sabía que le pasaba y creía que me moría. Es un susto increíble, ese día estaba mi hermana mayor y ella ayudó a mi madre al llamar al número de emergencias 112 y contar lo que pasaba, ellos me mandaron una ambulancia y ya en urgencias con la niña recuperada dijeron a mis padres que había sido convulsión febril.

Justo unos días después teníamos cita con la neuróloga y no le dio importancia al suceso, ya que les suele ocurrir a muchos niños con frecuencia y no le dio demasiada importancia. Pero justo al mes tuve otra crisis y lo primero que hizo mi madre fue ponerme el termómetro para ver si era febril,y no era así . Así que fue lo primero, que comunico en urgencias, entonces la neuróloga nos dijo que si tenía otra sin fiebre, es que sería epiléptica y habría que medicarla para controlar ,que si transcurrían 2 años sin tener crisis que podría quitarle la medicación
Pero q va, hubo una segunda y una tercera.. Los médicos cambiaron la medicación porque mis padres les comentaron que habían notado que yo me caía frecuentemente sin motivo, y por si era el medicamento nos lo cambió, pero nada, no se produjo mejoría.

Así que después de un año de pruebas de analíticas etc..., conseguimos que nos viera otro médico en Santander, el Dr Garcia Peñas, especialista en epilepsias y él pensó en 4 posibles enfermedades. Nos mandó hacer análisis, punción lumbar más EGG y una biopsia de pie etc... Todos los resultados daban bien, no sabían ya que hacer, pero faltaba el resultado de la biopsia que tardaba 3 meses fue el que nos dio la prueba final.

Con todo este transcurrir de tiempo llegamos a junio de 2011, yo ya había perdido la habilidad de andar, ya no tenía fuerza en las piernas, no tengo ya fuerza muscular. Ha sido todo muy rápido.

En octubre de 2011, una llamada de mi neuróloga Dra. Itxaso Marti Carrera nos dijo que quería hablar con mis padres,y por el tono de voz, no me esperaba nada bueno... Les estaban diciendo ¿que su hija Nahia se iba a morir? Tenía la enfermedad de Batten.... una enfermedad rara.... no nos lo podíamos creer, esto no nos podía estar pasando, ¿qué habíamos hecho mal?¿Por qué?

Después de días de no parar de llorar pensar y etc... Nos pusimos a mirar en Internet y ver si había algo que pudiéramos hacer por ella, y ahí encontramos a la familia Sangroniz Remiro, que habían pasado por la misma desgracia, con 2 hijos. Así que nos pusimos en contacto con ellos,y esa familia nos está guiando en este camino a recorrer, que es muy duro y nos están sirviendo de mucho apoyo.

Es entonces cuando mirando y hablando con la familia de Kepa y Arene,mis padres vieron una posibilidad de mejoría para mi enfermedad, en Nueva York. Allí hay un hospital que estudia esta enfermedad y aunque no tenga cura, si hay posibilidad de darme mejor calidad de vida, que no tenga tantas crisis y dolores ,que es con lo que más sufrimos las personas enfermas de Batten.

También hemos oído que en China experimentan con células madre, pero es mucho dinero, tampoco sabemos muy bien,que hacer.

Ya hemos estado en Nueva York, lo conseguimos gracias a una gala benéfica que hicimos en en colaboración,totalmente altruista de los payasos pirritx porrotx eta marimotots,el teatro Victoria Eugenia,el Ayuntamiento de Donostia,y por supuesto tod@slas personas que colaboraron en el evento,los bomberos de Donostia ,bera bera rugby,Etiopía utopía,gure señeak,la real sociedad de fútbol,y las chicas de hockey ,piratak,etc... Seguro me dejo muchos sin nombrar,pero tuvimos la mala suerte ,de que después de hacerme el estudio no me aceptaron ,por problemas en mi sangre, bueno eso es lo que les dijeron a mis padres ,así que ahora sólo nos queda China,no es la mejor opción, pero es la única que conocemos. GRACIAS DE CORAZON A TODOS.

Aquí estamos en Internet con nuestra web, en nuestro perfil de Facebook "Un Deseo para Nahia", nuestro e-mail nahiagorditag@gmail.com, y por supuesto, con un montón de buena gente que quiere ayudar y nos tiende la mano en esta enfermedad tan maligna.

Por todo ello, mi Sueño es poder volver a caminar, poder jugar con mis hermanos y amigos (dentro de mi capacidad) pero poco a poco me voy apagando y quisiera volver a revivir, ese es mi gran Sueño. Yo sé que mis padres me quieren mucho, pero cada vez estoy peor y les doy más trabajo, porque cada vez pierdo más facultades y me gustaría soñar que esto, sino se puede curar por lo menos que no fuera a más. Deseo que gente buena, que la hay, pueda ayudarme a hacer mi sueño realidad. Gracias a tod@s por quererme.

Link: http://www.gurenahiaelkartasuna.com/presentacion/

Respuesta del investigador:

En los Sueños es necesario el coraje y tanto tú como tu familia sois una demostración de ese valor. Desde La Tierra de los Sueños todo nuestro apoyo.

Ángel Lorente
Investigador de sueños

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