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El Sueño de House

Soñado por Joshua Gala el 22/07/2012

Palabras clave: enfermedad, rara, blog, klippel, trenaunay, weber, doctor, house, skt

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El Sueño de House

Querida Tierra de los Sueños:

A ver si soy capaz de explicar, cuál es mi SUEÑO, SUEÑO que una mañana o una noche la pase de forma tranquila o lo más cercano a ella... Mi nombre es Joshua Gala y vivo en Palma de Mallorca y desde el 2007 fui diagnosticado con el SKT. El Síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber y como consecuencia de todo ello me ha quedado un dolor crónico de 24h, un dolor eléctrico, Dolor Neuropatico Difuso, El cual no me permite hacer una vida, todo lo normal que debiera.
Desde entonces hasta ahora he perdido muchas cosas, a nivel personal y material...

Vivir con un dolor constante y durante todo el día, provoca que esté en tensión si descanso alguno...; Durante mucho tiempo me estuve planteando la posibilidad de hacer una huelga de hambre pero tras mucho pesar y reflexionar vi que ahora mismo no conseguiría nada. Y porque digo esto de una Huelga de Hambre porque donde resido actualmente, el equipo de CIRUGÍA VASCULAR, AL NO CONSIDERAR TRIBUTARIO LA INTERVENCIÓN QUIRULGÍCA, HAN TIRADO LA TOALLA Y NO QUIEREN SABER NADA DE MI... "CURIOSO", PUES SI ASÍ ES, TIRARON LA TOALLA Y ME DIERON LA PATADA...
SE SUPONE QUE SI UN EQUIPO MEDICO, NO DISPONE DE LOS MEDIOS,DEBERÍA BUSCAR ALTERNATIVAS. PUES EN ESTE CASO NO, "AJO Y AGUA..."

HE BUSCADO HASTA DONDE HE PODIDO, Y CON EL TIEMPO SOLO HE ENCONTRADO, DOS HOSPITALES QUE AL PARECER ESTÁN TOCANDO ESTO CASOS... UNO EN ESPAÑA, HOSPITAL UNIVERSITARIO DE NAVARRA, Y EL OTRO EL H.U.ISRAEL... COMO COMPRENDERÉIS POR CERCANÍA, EL DE NAVARRA ES AL QUE QUISIERA IR PARA SER EVALUADO...Y TENIENDO EN CUENTA LOS TIEMPOS QUE CORRE, SOBRE TODO EN LO QUE A RECORTES SANITARIOS SE REFIERE ES ALGO DE ALABAR...

Como dije antes, me plantee la posibilidad de hacer una huelga de hambre que la desestime finalmente porque, con los tiempos que corre.. mi propósito no es dar lastima o pena, lo que quiero son alternativas y soluciones... y con ese fin después de mucho pensar, inicie un Blog. (Diarios de abordo programa experimental).

La fórmula en principio es sencilla, trato de hacer entrevistas de todo tipo y ámbito, y como si de una botella que se tirarse al mar, tratar de que alguien vea mi caso y hacer posible pueda ayudarme para paliar el DOLOR QUE SUFRO, hasta la fecha llevo diez entrevista y la verdad que me siento orgulloso de los logros teniendo en cuenta los medios que cuento... pero claro aún así, sigo necesitando ayuda y en este peregrinaje me encontré LA TIERRA DE SUEÑOS que hará que mi mensaje llegue más lejos...

Cuando se padece una Enfermedad Rara, como es mi caso, la sanidad actual se lo platea de forma errónea el no invertir en nosotr@s y digo nosotros porque somos muchos los que padecemos ENFERMEDADES RARAS. Tendrían que ver los beneficios que aportaríamos si se nos investigarán y se nos prestara la atención necesaria...

Antes de terminar os cuento que he mencionado en el título al famoso Doctor House de la televisión, porque en uno de sus capítulos describía perfectamente lo que siento yo.

Es complicado que en 500 o 600 palabras resumir estos últimos años pero espero y deseo que al menos se llegue a enteder lo que quiero expresar...
Soy Raro, Soy Único y por lo tanto maravillo, igual que TÚ.
Acaso no merezco tener una vida digna, y llevar mi enfermedad lo más natural posible...Gracias..

Link: http://diariosdeabordoprogramaexperimental.blogspot.com.es/

Respuesta del investigador:

Sabemos que es es complicado resumir una lucha en 600 palabras y sabemos que es díficil poder explicar lo que se siente. Por eso, valoramos tu manera de afrontarlo, ciertamente las personas Soñadoras nos sentimos como botellas lanzadas al mar esperando ser encontradas.

Angel Lorente
Investigador de sueños

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