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31 top sueños

Por Juan Miguel, por una inmensa minoría.

Soñado por Sonia García Padilla el 20/07/2012

Palabras clave: enfermedades, diagnostico, raras, solidaridad, juan, miguel, murcia, arnold

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Por Juan Miguel, por una inmensa minoría.

Hola a la toda la gente de La Tierra de los Sueños

Somos Sonia García Padilla y Juan Serrano Martinez, residimos en el municipio de Molina de Segura (Murcia), concretamente en la pedanía de El Llano. Allí vivimos con Juan Miguel, el tesoro de nuestro hijo.

Desde que Juan Miguel nació está enfermo.Lo ven 5 especialistas, el problema es que Juan Miguel cada vez ha ido a peor y le han ido apareciendo enfermedades. El nació con hipotiroidismo congénito, después le diagnosticaron una encefalopiatia congénita, y Arnold Chiari tipo 1. Y hace cosa de dos años un Perthes en las dos caderas. Está en estudio Genético por una supuesta enfermedad rara, tiene retraso psicomotor y obesidad,y un SAOS moderado.

Para ayudarnos en nuestro pueblo se ha organizado la recogida de Tapones Solidarios. Ya tenemos la empresa que nos los va a comprar que es ACTECO situada en Ibi (Alicante) y para el traslado de los tapones que es muy caro la empresa de Transportes SEUR se ha comprometido a hacer el transporte gratuitamente cuando le avisemos que tenemos una gran cantidad.

También contamos con el apoyo incondicional de la Asociación AMER (asociación molinense de enfermedades raras) cuya web es www.amer.enfermedadesraras.es) y que ha abierto un número de cuenta en Caja Murcia cuyo titular es el Presidente de AMER, Daniel M. Riquelme, el numero es 04870038182007001437.

El objetivo de ese dinero a recaudar es poder llevar a Juan Miguel a ser examinado por especialistas, por ejemplo este 23 de julio iremos con nuestro niño a la Clínica Universitaria de Navarra. Le harán pruebas a ver si consiguen saber el motivo de estas patologías. Estudiando lo que le pasa a Juan Miguel, esperamos que avance la medicina y así pueda ayudar a otr@s pacientes como él.

La gente es muy solidaria y nos ayudan mucho por lo que nos sentimos muy agradecidos. Yo quiero ver a mi hijo reír con esa sonrisa que a él le caracteriza tanto, y voy a luchar hasta que consiga saber que es lo que le pasa a nuestro pequeño de casi 5 añitos. Porque un diagnóstico temprano es fundamental para poder ayudarle.

Nuestro sueño es que puedan dar con la enfermedad que le provocan esas otras enfermedades que ya tiene. He intentar que no le salgan nuevas.

Porque Soñamos por Juan Miguel y por esa inmensa minoría como él que padece enfermdades raras.

Link: https://www.facebook.com/Porunainmesaminoria

Respuesta del investigador:

Las personas que persiguen un Sueño saben que alcanzarlo es una gran experiencia vital y con lo que la generosidad de l@s Soñadores/as hace que quieran que no solamente ell@s disfruten de su Sueño. Por eso comprendemos perfectamente vuestro Sueño que es por Juan Miguel y... por una inmensa minoría.

Ángel Lorente
Investigador de sueños

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