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Luchando por nuestros niñ@s con enfermedades mitocondriales

Soñado por Ana Belén Martínez el 16/07/2012

Palabras clave: tapones, enfermedades, mitocondriales, iniciativas, solidarias, aepmi, móviles, guipuzcoa

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Luchando por nuestros niñ@s con enfermedades mitocondriales

Hola, me llamo Ana Belén Martínez soy de Bergara (Gipuzkoa) y quiero contaros un Sueño común, de muchas personas, de padres y madres, abuel@s, tí@s, prim@s... y de una asociación que nació de la lucha de personas y familiares de afectados por enfermedades mitocondriales.

Empezaré por hablaros de mi hijo, de un niño luchador, con unas ganas de vivir tan grandes que dejan sin palabras.. Se llama Iker, tiene 2años y 4 meses, es lo mejor que nos ha pasado en la vida y lleva 2 años luchando contra una enfermedad que hace que el tiempo corra en nuestra contra.

A los pocos meses de nacer nos dimos cuenta de que algo no iba bien con él, con su desarrollo, después de un sin fín de pruebas algunas de ellas muy agresivas le diagnósticaron un tipo de enfermedad catalogada como rara, una enfermedad mitocondrial.

Estas patologías consisten en un fallo o falta de mitocondrias, encargadas de dar al organismo la energía que necesita para desarrollarse y funcionar correctamente. Así que cualquier órgano o tejido puede verse gravemente afectado, son enfermedades que en muchos casos son muy discapacitantes y que desgraciadamente son degenerativas.. y tarde o temprano acaban poniendo en grave peligro la vida de quienes las padecen.

A Iker le ha afectado mucho a nivel cerebral, tanto que él no puede sostener su cabecita, ni sentarse, ni caminar, ni hablar, ni tantas otras cosas que para cualquier niñ@ de su edad resultan de lo más normal, vamos a terapia y luchamos duro cada día, pero su enfermedad lucha en nuestra contra, esta situación a veces es muy difícil.

Pero por suerte en este duro camino no nos encontramos solos, contamos con una asociación sin ánimo de lucro AEPMI (Asociación de Enfermos de patologías mitocondriales)con sede en Sevilla y formada por personas maravillosas a través de la cual conocemos cada día a más afectad@s y padres y familiares de afectados con los que hemos creado una relación de amistad y compañerismo que no tiene precio.

Hoy por hoy, estas enfermedades no cuentan con cura ni tratamiento efectivo, por lo que las investigaciones que se están llevando a cabo son la única esperanza que tienen nuestros niñ@s y tod@s los afectad@s.

En estos tiempos de crisis y recortes vemos peligrar la continuidad de estas investigaciones, así que lejos de rendirnos hemos decidido Soñar, Soñar con toda la fuerza y el amor que nuestros niñ@s nos dan cada día que se puede conseguir que las investigaciones sigan adelante, que algún día se encontrará la forma de frenar estas enfermedades que tantas familias han dejado rotas, que a tantas otras nos tienen en vilo y que tantas otras tocarán el día de mañana. Soñar que es posible, que algún día tendrán cura y que nuestra lucha y esfuerzo habrá valido la pena.

Así que Soñando hemos comenzado una serie de iniciativas solidarias destinadas íntegramente a recaudar fondos para estas investigaciones, recogidas de móviles viejos, tapones, papel, chapas y algunas iniciativas que van surgiendo de las ideas de algunos padres y madres..

Así que os pedimos que ¡¡¡Soñeis con nosotr@s!!!

Que Soñeis aportando esos móviles viejos que tenéis en un cajón, los tapones de plástico que tiráis a la basura, el papel y las chapas de refrescos que ya no sirven de nada..
Hemos creado una página en facebook: Iniciativas solidarias aepmi y un blog:

Iniciativas Solidarias para la investigacion mitocondrial, donde podéis contactar con nosotr@s y ver las iniciativas y puntos de recogida de cada sitio..

¡¡¡Ayudarnos a seguir Soñando!!

Porque ell@s merecen que este Sueño se haga realidad!!
Y para terminar utilizar una frase que los padres y madres ya hemos hecho nuestra.

¡¡¡Queda prohibido rendirse!!!

Link: http://iniciativassolidariasaepmi.blogspot.com.

Respuesta del investigador:

¡¡¡Queda prohibido rendirse!!! esa es la clave para alcanzar los Sueños porque resulta tan tentador rendirse. Sin embargo, esa frase está gravada en el ADN de l@s Soñadoras/es y al final de cada día siempre se encuentra un motivo para seguir adelante. Así que seguiremos Soñando!!!

Ángel Lorente
Investigador de sueños

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