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¡No nos traten de raras!

24/02/2014

  • El 28 de febrero se celebrará el Día mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de sensibilizar y visibilizar este tipo de enfermedades.

La última jornada del mes de febrero, día 28 será una fecha especial para las enfermedades raras en los medios de comunicación. En esa fecha Día Internacional de las Enfermedades Raras, coordinado en España por FEDER, estamos seguros que aparecerán en ellos muchas páginas de noticias sobre este tipo de enfermedades.

Sin embargo en La Tierra de los Sueños será un día más para visibilizar y sensibilidad a la sociedad sobre estas patologias. Por supuesto, será un día más para apoyar y arropar a las personas padecen estas enfermedades y a sus familiares, autenticos pilares de l@s enferm@s.

En La Tierra de los Sueños hemos conocido a grandes luchadores/as de las enfermedades raras como por ejemplo son Juanito con Síndrome de Apert, Idaira Osuna con AME (Atrofia Muscular Espinal), Fernando Leira el ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), Nahia de Cos con NCL (Ceroidolipofuscinosis Neuronal) , Paco Sanz con Síndrome de Cowden, Joshua Gala con Síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber e incluso Garikoitz, Mikel y Aimar de la Asoc. Garmitxa que padecen una enfermedad no diagnosticada que les impide ingerir todo tipo de alimentos.

Al hablar con todas esas personas con enfermedades raras, siempre han coincidido en decirnos una cosa y es, que no les traten de raras ni a ellas como seres humanos ni a las patologias que sufren. De modo que los demas que estamos a su alrededor, tanto la ciudadanía como las instituciones nos impliquemos en ayudarlas y en buscar curas para sus patologias.

Por eso, desde este lugar de personas Soñadoras y Solidarias os pedimos que esta petición de que "¡No nos traten de raras!" continue vigente más alla del 28 de febrero y abarque todo el año.

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