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Globos verde esperanza para la Atrofia Muscular Espinal.

30/11/2014

  • El lanzamiento de globos verdes será el 13 de diciembre la forma de recordar a la sociedad la necesidad de investigar la enfermedad rara AME (Atrofia Muscular Espinal).

La Atrofia Muscular Espinal (AME), es una enfermedad hoy en día, sin tratamiento ni curación, hereditaria y degenerativa que afecta a 4/10.000 nacimientos en España. Existen distintos tipos de afectación, siendo el Tipo 1 su más peligroso, con una esperanza de vida de 24/36 meses y siendo la enfermedad más mortal en el mundo para niños menores de dos años.

Sin embargo esta difícil situación no implica que se deba bajar los brazos, ni rendirse. Así lo han decidido las familias afectadas y las asociaciones y grupos solidarios que les apoyan. Por ese motivo el sábado 13 de diciembre a las 17:00 horas organizarán "Globos por la AME" lanzarán al cielo en distintos puntos de España globos verde esperanza, acción con la que quieren involucrar a la sociedad en general de su lucha contra la AME. Además del lanzamiento también se desarrollarán otros actividades como pintacaras, animaciones, actuaciones.

Esta acción tendrá como fin también ayudar a Fundame, fundación creada por familiares y afectados de la AME para la investigación de esta enfermedad rara. En concreto a ella se destinarán los donativos por los globos que se distribuyen a 1 euro/unidad y que se pueden adquirir vía correo globosporlaame@gmail.com o por ejemplo en Málaga en las tiendas micolchon.

Los municipios en la que se celebrará este acto de apoyo a la Atrofia Muscular Espinal son Lloret de Mar, Mataró, Olot, Poblete, Algeciras, Huelva, Ronda y Benalmádena. Desde La Tierra de los Sueños os seguiremos informando sobre la organización de este evento solidario y por supuesto también lo harán el Facebook Globos por la AME y su cuenta de twitter @globosporame

Ahora nos toca a tod@s hacer que el verde esperanza sea sentido por todos los pacientes de la AME así como sus familiares y amigos. Hagamos que #globosporlaame sirva para incrementar la investigación de esta enfermedad hoy considerada de las raras y sin curación conocida.

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